Alvorligt lungesyge har ikke adgang til nødvendig støtte

Foto: Lungeforeningen
Foto: Lungeforeningen
Alvorligt lungesyge har ikke adgang til nødvendig støtte
16. 09 2019
I denne uge (uge 39) sættes der verden over fokus på den alvorlige og oversete dødelige lungesygdom Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF). I Danmark behandles alle IPF-patienter på højt specialiserede lungemedicinske afdelinger. Den medicinske behandling er af høj kvalitet, men afdelingerne har ikke mulighed for at henvise patienterne videre til fx rehabilitering og psykosocial støtte, som er afgørende for patienternes livskvalitet. Der findes ingen tilbud. Det viser en ny undersøgelse fra Lungeforeningen.

Af Lungeforeningen

I Danmark modtager langt flere diagnosticerede IPF-patienter en højt specialiseret behandling og en systematisk sundhedsfaglig opfølgning end tidligere. Men patienterne efterspørger støtte til fx rehabilitering og de psykosociale udfordringer, der følger af at lide af en livstruende sygdom, og det kan ikke imødekommes. De højt specialiserede lungemedicinske afdelinger har ikke mulighed for at henvise patienterne videre. Der findes nemlig ingen tværsektoriel henvisningsprocedure fra hospital til kommune for behovsvurdering IPF-patienter, og der findes heller ingen tilbud. Det viser en ny antropologisk kortlægning fra Lungeforeningen, hvor mennesker med den sjældne lungesygdom IPF er blevet spurgt til, hvordan de oplever deres sygdoms- og udredningsforløb.

- Jeg har ringet til kommunen og spurgt, hvad de havde for sådan en som mig, og dagen efter blev jeg ringet op af en, der kunne tilbyde, at jeg kunne komme hver mandag eftermiddag nede på en café for psykisk syge. Men hvad skal jeg bruge det til? Sådan lyder det fra en 67-årig kvindelig IPF-patient.

2 ud af 21 fik palliativt tilbud

IPF er en uhelbredelig sygdom, der i sin prognose minder om de mest aggressive kræftsygdomme. Og mennesker med IPF vil derfor være selvskrevne til fx at modtage et palliativt tilbud. Men Lungeforeningens undersøgelse viser, at blot to ud af 21 interviewede patienter fik palliativ hjælp, og det var to patienter, for hvem, der gjaldt særlige forhold - de var lungetransplanterede.

- Det har gjort et dybt indtryk på mig, at nogle patienter er tæt på at ønske sig en kræftsygdom, fordi de så ville kunne få tilbudt en mere systematisk og koordineret støtte i deres forløb. Undersøgelsen vidner om, at der fortsat sker svigt af patienter med en alvorlig sygdom, og der er et massivt behov for en national forpligtende plan for lungesygdomme, hvis vi skal nå det, erklærede mål om bedre opsporing og lige adgang til behandling, rehabilitering og palliation for alle lungepatienter i Danmark, fastslår Torben Mogensen, bestyrelsesformand i Lungeforeningen.

Ifølge overlæge, Elisabeth Bendstrup, der til dagligt står for den højt specialiserede behandling til IPF-patienter på Aarhus Universitetshospital, er der en åbenlys ulighed i støtten til IPF-patienter sammenlignet med andre patientgrupper:

- Patienter med IPF lider under at have en sjælden sygdom, som ingen rigtig kender til eller forstår, og der er derfor heller ikke mange tilbud om hjælp i det kommunale system. På hospitalerne er psykologbistand, diætister, socialrådgivere og specialiseret rehabilitering m.m. sparet væk inden for de seneste år. Vi har brug for en samlet plan for rehabilitering af kronisk lungesyge, uanset hvilken diagnose patienterne kommer med. Der er derfor behov for et samlet, tværfagligt, holistisk tilbud, der favner IPF patienter og deres pårørende, og som kan tilbyde hele paletten af behandling, både medicinsk behandling men også træning, psykologbistand, diætvejledning, transplantationsvurdering, iltbehandling, specialiseret palliation m.m.